Über mich

Wer macht diese Seite?

Warum mache ich diese Seite eigentlich?

Um es noch einmal ausdrücklich vorweg zu sagen: diese Seite dient auf keinen Fall kommerziellen Zwecken! Sie ist kostenfrei und wird es auch bleiben.
Eigentlich hasse ich den Begriff "Selbsthilfegruppe". Aber diese Seite soll eine Möglichkeit sein (oder werden) sich als Patient oder Angehöriger zu informieren.

Ich selbst bin auch "Betroffener": Im Jahr 2009 zeigte sich, dass sich meine Blutfettwerte (genauer: die Triglyceride) in überdimensionalem Maße erhöht hatten. Gleichzeitig stellte meine Bauchspeicheldrüse ihre insulinproduzierende Tätigkeit sehr schlagartig fast völlig ein und oben auf von mir abgenommenem Blut setzte sich innerhalb weniger Sekunden eine weiße dicke Schicht ab. Grund genug, der Sache einmal auf den Grund zu gehen. In Verbindung mit einer Gen-Diagnostik-Praxis aus Düsseldorf wurde nach monatelanger Suche ein Defekt im Gen GPIHBP1 gefunden. Diese Mutation (c.404T>G (p.Leu135Pro)) wurde bisher weltweit bei noch keinem Patienten gefunden. Über die Wirkung dieser Mutation konnte auch nichts weiter herausgefunden werden, außer, dass sie aufgrund theoretischer Computerkalkulationen höchstwahrscheinlich die Funktion des Proteins "Glykosyl-Phosphatidyl-Inositol-high density-Lipoprotein-Bindeprotein-1" beeinträchtigt. Es handelt sich vermutlich um eine autosomal-rezessive Vererbung. Allerdings - wie gesagt - bin ich der einzige bekannte Patient weltweit mit genau diesem Defekt. *hurra*

Rückblickend auf meine bisherige gesundheitliche Geschichte lässt sich so auch nachvollziehen, dass in den letzten ca. 20 Jahren eine große Anzahl als "Magen-Darm-Infekt" diagnostizierte Bauchschmerzen wohl in Wirklichkeit leichte Formen einer Pankreatitis (entzündung der Bauchspeicheldrüse) waren. Warum sich dieser seit Geburt an vorhandene Gendefekt nun so massiv bemerkbar macht, ist bis heute ungeklärt.

Ab der Diagnosestellung Anfang 2011 wurden zusammen mit meiner Hausärztin Antje Henkel aus Velbert und Fr. Dr. Beate R. Jaeger vom Lipidzentrum Nordrhein in Mülheim verschiedenste medikamentöse Therapiekombinationen ausprobiert. Die Blut-Triglycerid-Werte stiegen jedoch weiter an - auf dem Höhepunkt auf bis ca 17.000 mg/dl (Normalwert < 200 mg/dl). In den Jahren 2011 und 2012 kam es dann zu 10 akuten und sehr schmerzhaften Entzündungen der Bauchspeicheldrüse, von denen 4 auf der Intensivstation behandelt werden mussten. Einher gingen damit ein massiver Aszites, ein Lungenödem, eine Sepsis und ein akutes Nierenversagen.

Die medikamentöse Behandlung blieb völlig erfolglos. Auch eine massive Gewichtsreduktion von 20 kg bewirkte - nichts. So ließ sich eine Behandlung mittels Lipid-Apherese nicht länger umgehen.

Doch SO einfach ist das in Deutschland nicht. Die Apherese ist keine generelle Leistung der gesetzlichen Krankenvericherungen. Zur Kostenübernahme muss ein befürwortendes Gutachten der "Lipid-Kommission" der zuständigen Kassenärztlichen Vereinigung vorliegen. Diese darf die Apherese aber nur genehmigen, wenn eine familiär vererbte Hypercholesterinämie vorliegt. Der Fall einer Hypertriglyceridämie ist dort quasi gar nicht vorgesehen. Eine Kostenübernahme (zu der meine Krankenkasse sogar gerne bereit war) benötigte also eine Einzelfallentscheidung des MDKs - des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen.

Eingehender möchte ich mich damit hier nicht befassen. Jeder, der auf dieser Seite gelandet ist, dürfte sich mit den Irrungen und Wirrungen der MDKs ausreichend auskennen.
Erst nach Einschaltung des Sozialgerichtes Essen und der ARD-Sendung "report München" wurde vom MDK Nordrhein eine befristete Genehmigung bis 31.12.2012 erteilt.

Inzwischen sitze ich zweimal pro Woche "an der Maschine" und habe seit mehreren Monaten keine Pankreatitis mehr bekommen.

Aber warum nun diese Seite ??

Im Rahmen der Planung meines ersten "richtigen" Urlaubs seit Jahren (nämlich auf Gran Canaria) machte ich mich auf die Suche nach einer Apherese-Praxis auf Gran Canaria, damit ich nicht gleich 3 Behandlungen aussetzen muss.

Ich bemerkte schnell, dass es weder für Deutschland, geschweige denn für das europäische Ausland eine zentrale Übersicht über Apherese-Therapieplätze gibt.

Lediglich einzelne Dialyse-Praxen und Krankenhäuser haben auf ihren Internetseiten kurze Angaben zu möglichen Apherese-Therpien aufgeführt.

Das inzwischen online gegangene "Apherese-Register" sammelt zwar auch Daten über vorhandene Apherese-Plätze, dies jedoch vorwiegend unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten. Eine direkte Abfrage für Patienten ist nicht möglich.

Diese Lücke möchte ich mit meiner Seite zumindest ein wenig zu schließen versuchen.

Fachliche Grundlagen

Als fachliche Grundlage für die im Rahmen dieser Seite bereitgestellten Informationen dient meine Ausbildung zum staatl. gesprüften Diätassistenten (Zulassung durch das Gesundheitsamt Düsseldorf 1999) und als freiberuflicher Ernährungstherapeut. Zudem habe ich eine Ausbildung als staatlich anerkannter Lehrrettungsassistent (Zulassung durch das Gesundheitsamt Düsseldorf 2001).

Ich habe fertig.

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Gleichzeitig stellte meine Bauchspeicheldrüse ihre insulinproduzierende Tätigkeit sehr schlagartig fast völlig ein und oben auf von mir abgenommenem Blut setzte sich innerhalb weniger Sekunden eine weiße dicke Schicht ab. Grund genug, der Sache einmal auf den Grund zu gehen. In Verbindung mit einer Gen-Diagnostik-Praxis aus Düsseldorf wurde nach monatelanger Suche ein Defekt im Gen GPIHBP1 gefunden. Diese Mutation (c.404T>G (p.Leu135Pro)) wurde bisher weltweit bei noch keinem Patienten gefunden. Über die Wirkung dieser Mutation konnte auch nichts weiter herausgefunden werden, außer, dass sie aufgrund theoretischer Computerkalkulationen höchstwahrscheinlich die Funktion des Proteins "Glykosyl-Phosphatidyl-Inositol-high density-Lipoprotein-Bindeprotein-1" beeinträchtigt. Es handelt sich vermutlich um eine autosomal-rezessive Vererbung. Allerdings - wie gesagt - bin ich der einzige bekannte Patient weltweit mit genau diesem Defekt. hurra Rückblickend auf meine bisherige gesundheitliche Geschichte lässt sich so auch nachvollziehen, dass in den letzten ca. 20 Jahren eine große Anzahl als "Magen-Darm-Infekt" diagnostizierte Bauchschmerzen wohl in Wirklichkeit leichte Formen einer Pankreatitis (entzündung der Bauchspeicheldrüse) waren. Warum sich dieser seit Geburt an vorhandene Gendefekt nun so massiv bemerkbar macht, ist bis heute ungeklärt. Ab der Diagnosestellung Anfang 2011 wurden zusammen mit meiner Hausärztin Antje Henkel aus Velbert und Fr. Dr. Beate R. Jaeger vom Lipidzentrum Nordrhein in Mülheim verschiedenste medikamentöse Therapiekombinationen ausprobiert. Die Blut-Triglycerid-Werte stiegen jedoch weiter an - auf dem Höhepunkt auf bis ca 17.000 mg/dl (Normalwert < 200 mg/dl). In den Jahren 2011 und 2012 kam es dann zu 10 akuten und sehr schmerzhaften Entzündungen der Bauchspeicheldrüse, von denen 4 auf der Intensivstation behandelt werden mussten. Einher gingen damit ein massiver Aszites, ein Lungenödem, eine Sepsis und ein akutes Nierenversagen. Die medikamentöse Behandlung blieb völlig erfolglos. Auch eine massive Gewichtsreduktion von 20 kg bewirkte - nichts. So ließ sich eine Behandlung mittels Lipid-Apherese nicht länger umgehen. Doch SO einfach ist das in Deutschland nicht. Die Apherese ist keine generelle Leistung der gesetzlichen Krankenvericherungen. Zur Kostenübernahme muss ein befürwortendes Gutachten der "Lipid-Kommission" der zuständigen Kassenärztlichen Vereinigung vorliegen. Diese darf die Apherese aber nur genehmigen, wenn eine familiär vererbte Hypercholesterinämie vorliegt. Der Fall einer Hypertriglyceridämie ist dort quasi gar nicht vorgesehen. Eine Kostenübernahme (zu der meine Krankenkasse sogar gerne bereit war) benötigte also eine Einzelfallentscheidung des MDKs - des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen. Eingehender möchte ich mich damit hier nicht befassen. Jeder, der auf dieser Seite gelandet ist, dürfte sich mit den Irrungen und Wirrungen der MDKs ausreichend auskennen. Erst nach Einschaltung des Sozialgerichtes Essen und der ARD-Sendung "report München" wurde vom MDK Nordrhein eine befristete Genehmigung bis 31.12.2012 erteilt. Inzwischen sitze ich zweimal pro Woche "an der Maschine" und habe seit mehreren Monaten keine Pankreatitis mehr bekommen. Aber warum nun diese Seite ?? Im Rahmen der Planung meines ersten "richtigen" Urlaubs seit Jahren (nämlich auf Gran Canaria) machte ich mich auf die Suche nach einer Apherese-Praxis auf Gran Canaria, damit ich nicht gleich 3 Behandlungen aussetzen muss. Ich bemerkte schnell, dass es weder für Deutschland, geschweige denn für das europäische Ausland eine zentrale Übersicht über Apherese-Therapieplätze gibt. Lediglich einzelne Dialyse-Praxen und Krankenhäuser haben auf ihren Internetseiten kurze Angaben zu möglichen Apherese-Therpien aufgeführt. Das inzwischen online gegangene "Apherese-Register" sammelt zwar auch Daten über vorhandene Apherese-Plätze, dies jedoch vorwiegend unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten. Eine direkte Abfrage für Patienten ist nicht möglich. Diese Lücke möchte ich mit meiner Seite zumindest ein wenig zu schließen versuchen. Fachliche Grundlagen Als fachliche Grundlage für die im Rahmen dieser Seite bereitgestellten Informationen dient meine Ausbildung zum staatl. gesprüften Diätassistenten (Zulassung durch das Gesundheitsamt Düsseldorf 1999) und als freiberuflicher Ernährungstherapeut. Zudem habe ich eine Ausbildung als staatlich anerkannter Lehrrettungsassistent (Zulassung durch das Gesundheitsamt Düsseldorf 2001). Ich habe fertig.
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